Être à l'écoute de l'évolution des besoins et attentes des bénéficiaires

Avec la création d’unités spécialisées, l’EVEIL, notre volonté est de répondre aux besoins de ces personnes et d’assurer leur sécurité et celle de leur entourage ; de proposer une approche personnalisée avec un projet de soins et un accompagnement au quotidien adapté à la dynamique de chacun, qui favorise son bien-être et prenne en compte ses besoins, ses difficultés et ses compétences tout au long de la journée.

Ces unités spécialisées s’appuient sur 4 principes pour être à l’écoute des personnes et prendre en compte leurs besoins et attentes : évaluer, améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités, favoriser la communication et les interactions sociales et repérer et gérer les « comportements problèmes ».

1. Évaluer

- en fonction de la sévérité des troubles : nécessité d’une évaluation « GEVA compatible » afin de construire un projet personnalisé. Une des psychologues est ressource par rapport à l’autisme, elle accompagne les formations (CREAI Champagne Ardenne, Education Nationale, association Aurélien et Jason …) sur le département et la région, elle intervient auprès de jeunes enfants, d’adolescents, d’adultes autistes. C’est elle qui évalue les différents domaines de fonctionnement de la personne, à l’aide d’outils adaptés. L’évaluation est complétée par un recueil d’observations réalisé dans les différents lieux de vie de la personne (domicile, salle d’activités, chambre, restaurant, à l’extérieur…) avec l’accord du représentant légal. L’évaluation porte sur les différents domaines de fonctionnement, de façon à rendre compte des compétences acquises et celles qui sont en émergence. De plus, elle prend en considération les obstacles rencontrés dans l’environnement de la personne, ainsi que les facilitateurs disponibles ou à créer.

- en associant la personne et sa famille : afin d’aboutir à une évaluation partagée entre les différents acteurs, il est souhaitable que la personne y prenne activement part dans la mesure de ses capacités. Les parents, avec le consentement éclairé de la personne en capacité de l’exprimer, sont associés au processus d’évaluation sous différentes formes, par leur présence directe lors de l’examen ou par l’utilisation de la vidéo. Des questionnaires destinés à recueillir leurs observations sur le développement et le comportement de la personne peuvent leur être proposés.

2. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités

- en fonction des interventions préalables : il est important de pouvoir débuter certaines interventions à l’âge adulte, quand celles-ci n’ont pas été proposées dans le parcours antérieur de la personne.

- en fonction de l’état physique et psychique du moment : il est important de s’appuyer sur un réseau médical et paramédical collaborant et de confiance afin d’éviter les hospitalisations pour crise alors qu’une pathologie somatique qui peut parfois paraître bénigne, mais douloureuse n’a pas été diagnostiquée. Il est nécessaire d’adapter les soins somatiques en s’appuyant sur l’expertise d’équipes spécialisées et de réévaluer régulièrement les traitements médicamenteux.

- en proposant une offre de prestations de qualité, adaptées à toutes les personnes, dans les dimensions suivantes :

l’épanouissement personnel à travers les activités et la participation à la vie en société, selon les capacités de chacun ;
l’éducation, c’est-à-dire l’accompagnement du développement qui évolue selon les périodes de la vie ;
l’autonomie dans le quotidien et la vie domestique ;
la santé au sens large (hygiène de vie, accès à des soins physiques et psychiques adaptés…) ;
la participation sociale (ouverture sur le milieu ordinaire, vie communautaire, sociale et civique).

- en proposant des activités adaptées aux compétences et intérêts de la personne et en l’aidant à relier ces activités à ce qui peut faire sens pour elle, pour son entourage, de façon à développer ou renforcer la confiance en soi ;

en utilisant les intérêts particuliers de la personne qui peuvent constituer un appui pour initier les apprentissages,
en privilégiant les activités qui confèrent à la personne une place, un rôle ou une utilité sociale,
en prenant en considération ses préférences et ses goûts, afin qu’elle puisse en retirer du plaisir.
en proposant des activités autour de la réalisation de tâches de la vie courante (tâches domestiques, soins personnels), visant le maintien, le développement voire pour certains l’acquisition de l’autonomie.
en proposant une activité physique pour assurer une dépense physiologique minimale, tout en évitant le retrait passif et le risque de délaissement.
en proposant des temps consacrés aux activités récréatives, de détente et de loisirs au cours de la journée, dans le respect des goûts et des rythmes individuels.
en ajustant l’accompagnement aux attentes de la personne, et pour cela en lui apprenant à chaque fois que possible à signifier son choix et à décider.
en déterminant des objectifs raisonnables et à court terme, décomposés en petites étapes, afin d’éviter la mise en échec de la personne, tout comme le découragement de son entourage et des professionnels.
en encourageant la progression de la personne en marquant de manière explicite sa réussite.

3. Favoriser la communication et les interactions sociales

- en encourageant et en développant la communication : lorsque celle-ci ne s’est pas mise en place, il est souhaitable d’utiliser des systèmes de communication, augmentatifs ou alternatifs au langage verbal, adaptés au niveau de compréhension de la personne afin de permettre à la personne d’élaborer sa pensée et de l’exprimer. Ces aides à la communication sont accessibles dans les différents milieux de vie de la personne et tout au long de sa trajectoire, en favorisant notamment l’accès de la famille et de l’entourage à une formation pour leur utilisation.

- en utilisant des aides concrètes, tels que les supports visuels : pour donner à la personne les moyens de comprendre ce qui se passe dans son environnement, dans les interactions sociales, ainsi que ce qui est attendu d’elle. Des dispositifs permettant la compréhension des codes sociaux et le décodage des comportements d’autrui, par l’expérimentation et des mises en situation sont initiés.

- en mettant en place des repères temporels favorisant la prévisibilité des évènements et de l’emploi du temps afin d’éviter les temps d’attentes injustifiés, source d’anxiété et d’agitation, tout en donnant à la personne les moyens de gérer les moments de transition entre les activités. La structuration de la journée respecte les rythmes de vie de la personne et sa fatigabilité, en s’appuyant sur des observations des professionnels et de l’entourage ; en informant la personne des changements survenant dans l’équipe ou dans l’institution (rotation, départs, modifications inopinées, accueil de stagiaires…),

- en apprenant à la personne à gérer, par anticipation, en y apportant une prévisibilité concrète des situations susceptibles de générer du stress (évènement festif particulier, consultation médicale, situation inédite…).

4. Repérer et gérer les « comportements-problèmes »

- en identifiant les « comportements problèmes » et en évaluant le caractère problématique des comportements par une concertation entre la personne, la famille et les professionnels, au sein de l’équipe, en s’appuyant sur des outils spécifiques ; en visant à diminuer ces comportements, en cherchant à déterminer quels sont ceux ayant un caractère envahissant et gênant pour elle. Certains comportements, certaines stéréotypies, peuvent avoir une fonction importante pour la personne, ne permettant pas d’envisager leur disparition totale sans que la personne n’ait à sa disposition d’autres moyens pour répondre à cette fonction. Ils sont considérés par les personnes autistes de haut niveau comme des moyens de réorganisation sensorielle.

- en recherchant et comprenant l’origine des « comportements problèmes», et en y faisant face :

en se dotant d’une méthodologie de travail permettant le recueil, l’analyse et la compréhension objective du « comportement-problème » mettant en perspective la personne TED et le contexte, afin de permettre une résolution ou une gestion appropriée des facteurs les favorisant.
en veillant à ce que la stratégie retenue ne favorise pas le maintien voire le renforcement du comportement problématique, à l’opposé du but recherché.

L’origine des «comportements-problèmes» est à rechercher en priorité :

dans un trouble de communication, le but recherché étant la présence et/ou l’attention du professionnel ;
dans d’éventuelles causes somatiques, provoquant une gêne ou une douleur ;
au niveau du seuil de tolérance aux stimulations sensorielles et sociales;
dans les situations qui ne sont pas compréhensibles et/ou gérables au niveau cognitif et donc susceptibles d’entraîner une crise.
en suscitant l’apprentissage de comportements socialement acceptables et en modifiant éventuellement les caractéristiques de l’environnement, en particulier son organisation spatiale et temporelle.